MS - Multipel skleros

Ring MS-direkt 020-620 540 (onsdagar kl. 10-14*)

Vad är multipel skleros, MS?


Multipel skleros (MS) är en kronisk, neurologisk sjukdom som drabbar nervceller i det centrala nervsystemet (CNS). Det centrala nervsystemet består av hjärnan och ryggmärgen. Odet multipel skleros betyder "många ärr" och syftar på att det bildas ärr på flera olika ställen i CNS.

Fakta om MS
* MS debuterar oftast i åldrarna 20-40 år
* MS är nästan dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män
* MS påverkar olika människor på olika sätt
* Det är mycket svårt att förutsäga förloppet av MS
* MS är inte smittsamt
* MS är en neurologisk sjukdom, inte en muskelsjukdom
* Man tror det är en kombination av olika faktorer som orsakar MS
* MS är vanligare i länder med kyligare klimat, som norra Europa, Nordamerika, Kanada och de södra delarna av Australien
* Drygt 12 000 svenskar har MS, varje år får cirka 450 nya personer diagnosen

Hjärnan och ryggmärgen är kroppens egen datacentral, som håller oss i kontakt med världen utanför. Genom CNS tar vi emot och sänder ut signaler, både medvetetet och omedvetet. Detta gör vi med hjälp av våra nervceller. Mycket svaga elektriska signaler, som bär med sig information mellan nervcellerna, skickas längs långa nervfibrer (axoner). Nervfibrerna är inlindade i ett fetthölje (myelin) som isolerar och leder signalerna snabbare och säkrare.

Vid MS pågår två processer som avviker från det normala. Den ena är att det uppstår små inflammerade områden i myelinet. Den andra är att myelinet bryts ner, vilket leder till förlust av myelinet (demyelinisering). Dessa processer ser aldrig exakt likadana ut hos två individer och kan uppstå på många (multipla) olika ställen i CNS. Det är anledning till att sjukdomsförloppet vid MS skiljer sig från person till person.

När myelinet angrips blir isoleringen tunnare och tunnare, vilket gör det svårare för informationen att ta sig fram längs nervtrådarna. Detta leder till de symptom som är typiska för MS. Efter några veckor, när inflammationen lagt sig, kan nervsystemet återhämta sig och myelinet återuppbyggas helt eller delvis. Men om inflammationen täcker ett stort område kan det lämna ärr. Ärren kallas för plack, efter ordet plaque som betyder fläck. Dels sker en nedbrytning och uppbyggnad av myelinet som på sikt medför att myelinet försvinner. Dels sker det en gradvis nedbrytning av cellerna, vilket leder till att hela nervceller dör.

Vilka symptom finns det vid MS?

Nerverna i CNS är med och påverkar nästan alla funktioner i kroppen. Och eftersom myelinet kan bli inflammerat på olika ställen både i hjärnan och i ryggmärgen kan också dina symptom variera mycket. Vissa är vanligare och andra är mer sällsynta. Symptomen kan visa sig rent fysiskt. Exempel på det är att du kanske plötsligt ser sämre på ena ögat eller känner domningar i din arm. Men du kan också uppleva att du minns sämre än tidigare eller att du har svårare att koncentera dig. Dessa symptom kallas kognitiva och berör hjärnans funktioner.

Det är viktigt att komma ihåg att frekvensen och intensiteten av symptomen varierar från person till person. En del symptom kan hanteras av dig själv, medan andra symptom måste behandlas med mediciner eller andra former av terapi. Beroende på vilken form av MS du har och det sätt på vilket den fortskrider, behöver du inte ha alla symptomen som beskrivs.

Varje person med MS är unik i sin symptombild.

Varför får man MS?

Än idag vet vi inte mycket om de sjukdomsframkallande mekanismerna vid MS. Däremot finns det vissa teorier kring vad som utlöser sjukdomen. Den genetiska arvet. Vi har länge vetat att ärftliga faktorer spelar en roll. Det är konstaterat att MS är vanligare hos personer med sjukdomen i släkten och man talar då om en genetisk "mottaglighet". Men även om man har maximal mottaglighet behöver man inte utvecka MS. Personer utan genetisk "mottaglighet" kan även få MS. Något förenklat skulle man kunna säga att utvecklingen av MS beror på arv och/eller på yttre faktorer (miljön). Dessa faktorer är ännu okända, men man tror att även virusinfektioner kan spela en roll.

Ärftligheten har alltså betydelse, men risken för att en föräldrer med MS får ett MS-sjukt barn är dock låg, lägre än två procent. Om vi tittar på världen som helhet ser man stora skillnader geografiskt i förekomsten av MS, och Skandinavien är en av de regioner där MS är virus eller miljöfaktorer. Det har dock visat sig att det behövs mer än ärftliga faktorer för att MS ska bryta ut. Länge har experter misstänkt att virus kan vara utlösande, även om man inte vet exakt vilka virus det är. De flesta forskare anser att flera vanliga virus skulle kunna aktivera immunförsvaret så att MS uppkommer.

Även miljöfaktorer har framförts som en möjlig förklaring. Klimat och diet har exempelvis diskuterats, eftersom MS är vanligare på norra halvklotet, men det har inte kunnat beläggas. Det har även spekulerats kring om lösningsmedel och kvicksilver kan ha någon påverkan, men inte heller här finns ännu några bevis. Det borde alltså vara möjligt att man får MS genom slumpmässiga händelser, till exempel att en virusinfektion hos en person i kombination med ett visst genetiskt anlag gör att immunförsvaret börja attackera de egna nervtrådarna. Kombinationen av olika faktorer är idag den starkaste teorin.

Livskvalitet med MS

Vad som är livskvalitet kan vara svårt att definiera och det skiljer sig mycket från en person till en annan. För den som är frisk innebär livskvalitet ofta något annat än för den som måste leva med en kronisk sjukdom. Har man MS så värdesätter man oftast saker i livet som kanske tas för givet av den som är frisk. Begreppet livskvalitet får ett annat perspektiv.

Många saker påverkar livskvaliteten

Det är många delar av livssituationen som påverkar välbefinnandet, exempelvis ekonomi, familj, vänner, arbete och fritidsintressen. MS kan ge många olika symtom som i sig kan vara besvärliga att hantera. Symtomen kan dessutom tidvis förhindra möjligheten att njuta av livets glädjeämnen ? att gå i skogen och plocka svamp, att lyckas med utmanande arbetsuppgifter eller att orka umgås med familj och vänner.
Kan man mäta livskvalitet?

Egentligen är livskvalitet ett väldigt individuellt begrepp. Ändå finns det flera olika mätmetoder som bland annat används i kliniska studier när man vill undersöka livskvalitet. Den enklaste metoden är att använda en s.k. Visuell Analog Skala (VAS) som ofta är utformad som en 10 centimeters linjal. Patienten får visa på linjalen hur han eller hon mår just nu ? där 10 är bäst och 0 är sämst. Efter en tid kan man göra en ny mätning och se om något har förändrats ? en förbättring eller försämring.

Ibland vill man mer detaljerat studera hur patienter upplever sin livssituation över tid, t.ex i samband med kliniska studier. Då kan man använda en s.k. Short Form-36 Health Survey eller SF-36. Detta är ett generellt frågeformulär ? det är alltså inte specifikt framtaget för MS utan kan användas vid de flesta sjukdomar. Formuläret består av 36 frågor som innefattar olika aspekter kring patientens fysiska och mentala välbefinnande samt eventuell inverkan på arbetsliv eller sociala relationer. Patienternas svar används sedan för att utvärdera hur livskvaliteten hos en grupp förändras från en tidpunkt till en annan. I kliniska studier är SF-36 en av de mest använda mätmetoderna av livskvalitet.

Livskvaliteten varierar vid MS

Att få en MS-diagnos innebär för de flesta en stark psykisk påfrestning, det kan kanske till och med vara frågan om en livskris. När symtomen från första skovet klingat av och livet blir sig likt igen, kommer efterhand det mesta av välbefinnandet att återvända. Varje kommande skov medför ny rädsla och oro för vilka konsekvenser det kan få.
Behåll livskvaliteten!

En behandling som effektivt minskar antalet skov och bromsar sjukdomsutvecklingen kan bidra till att behålla livskvaliteten trots att man har drabbats av en kronisk sjukdom som MS. Idag finns det flera olika bromsmediciner, så möjligheterna att finna en lämplig behandling är goda. Ju tidigare behandlingen sätts in desto större är möjligheterna att bromsa sjukdomsutvecklingen, förutsatt att man följer ordinationen och tar sin medicin på rätt sätt. MS kan medföra att man förutom de kroppsliga symtomen även drabbas av trötthet (fatigue), depression och kognitiva problem som påverkar inlärning, minne och koncentration. Många gånger kan det vara värdefullt att komplettera den medicinska behandlingen med en neuropsykologisk utredning där man kan få hjälp att upptäcka och hantera dessa symtom så att man kan fortsätta att leva ett bra och aktivt liv.

Mitt liv och min framtid med multipel skleros

MS börjar vanligtvis i den ålder då du är mitt uppe i att planera din framtid och lever ett aktivt liv. Frågan de flesta ställer sig är: "Vad händer med mitt liv och min framtid nu?", en fråga som naturligtvis kan skapa osäkerhet.

Du kanske tappar fotfästet och tvingas då att hitta en ny balans genom att
komma till insikt och acceptera det faktum att du måste leva med en kronisk sjukdom. Det tar olika tid för olika människor. Men när du är redo att acceptera din diagnos kommer du emellertid att inse att MS må vara en del av ditt liv nu - men att ditt liv inte behöver vara synonymt med MS.

Vad händer med mig på sikt?

Eftersom sjukdomsförloppet vid MS är så svårt att förutsäga är det också svårt att se in i din framtid. Du befinner dig i ett så tidigt skede. Men kom ihåg att MS inte är en dödlig sjukdom och att det är ovanligt att komplikationer vid MS förkortar livet.

Det har gjorts en rad olika studier kring hur MS utvecklas under lång tid. Det är dock
viktigt att påpeka att en majoritet av de människor som ingått i dessa studier inte har fått bromsmedicin. Denna behandling har bara funnits tillgänglig sedan mitten av 90-talet. Inom några år finns det förhoppningsvis också nya läkemedel, som ännu mer precist kan behandla MS. Det pågår ett flertal forskningsprojekt runt om i världen. På så sätt kan man säga att prognosen för dig som just fått din diagnos är betydligt bättre än den var för dem som fick sin diagnos för tio år sedan.

Hur blir det med familj och vänner när du har multipel skleros?

?Du har inte MS ensam? brukar man säga. Med det menas att dina närmaste, din partner, övriga familjemedlemmar och dina vänner kan påverkas i så stor utsträckning att de drabbas av samma känsloreaktioner som du.

Du och din partner

Kanske hade du din partner med dig redan när du fick diagnosen. I den stunden behövde han eller hon inta en stödjande roll och kanske ta till sig fakta kring sjukdomen du fick av din läkare, men som du inte var mottaglig för just då.

När någon vi älskar drabbas av en sjukdom vill och förväntas vi vara starka. Men din partner kan komma att gå igenom en process som omfattar både chock, rädsla, ilska och andra starka känslor för att förlika sig med nyheten. Han eller hon kan känna sig hjälplös inför en oförutsägbar sjukdom som gör framtiden oviss. Sådana känslor kan naturligtvis orsaka slitningar, men det är inte självklart att ni kommer att få problem. Om ni vågar tala om för varandra hur ni känner minskar osäkerheten och ensamheten av att bära på känslorna själv. Det kan till och med vara möjligt att MS för er närmare varandra, och hjälper er uppskatta det dagliga livet ännu mer.

Din MS kan komma att förändra det sätt på vilket ni brukar dela upp olika
uppgifter hemma. Din partner måste eventuellt ta över saker du är van att göra, vilket skapar en ny balans. Det kan ta tid att vänja sig vid det. Om det blir en belastning, eller om du känner dig alltför beroende av din partner är det dags att be om professionell hjälp (till exempel hemtjänst eller distriktssköterska). Tänk på att din partner måste få vara partner, inte vårdare.

Prata öppet med varandra om problem. Att försöka lösa problem tillsammans kan föra människor närmare varandra. Det är bra för bägge parter att lyssna på varandras önskningar och behov. Att kommunicera ärligt och öppet, och ge uttryck för sina känslor och kärleken, gör att de flesta hittar en balans i sina förhållanden. Vissa saker kan vara extra viktiga att tala ut om:

1. Det kan hända att du känner att din partner inte tar dig på allvar längre. Han eller hon försöker skydda dina känslor och trippar på tå runt vissa "känsliga" ämnen. Undvik irritation som detta kan skapa genom att inte hålla tillbaka.
2. Din partner kan fortfarande uppskatta att göra saker som du kanske inte gör längre, vilket kan ge honom eller henne skuldkänslor. Du känner kanske skuld för att du är "en belastning". Försök istället att hitta en balans mellan olika aktiviteter, där det ena inte utesluter det andra.
3. "Förbjudna tankar" kan komma i olika faser. Tankar som "Jag önskar att jag aldrig träffat dig" eller "Jag vill skiljas, då är jag åtminstone fri" kan drabba alla som berörs av en sådan här situation. Men de försvinner oftast i takt med att ni hittar en ny balans i förhållandet.

Om problemen inte går att lösa...

Med eller utan MS kan vi få problem i våra relationer, och ibland går de inte att lösa på egen hand. Då kan det vara bra att söka professionell hjälp hos till exempel en kurator eller psykolog. Ibland kan det kännas svårt att ta emot detta stöd, men tänk på att dessa personer finns där för att hjälpa er att förbättra kommunikationen. De kan sätta fingret på problemet ni har, och hjälpa er ur den onda spiralen. Utnyttja den möjligheten.

Andra att prata med gällande MS

Ibland kan det vara skönt att prata med en person som inte tillhör sjukvården, familjen eller vänskapskretsen. Någon som har gått igenom samma sak som du och som vet vad det innebär att leva med MS.

I Sverige finns det en förening som heter NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) där alla medlemmar har någon form av neurologisk sjukdom, däribland MS. Det är en förening både för dig, för din familj och för dina närstående. NHR har också en underavdelning som kallas för DUNS, som vänder sig till yngre personer upp till 35 år. Om du vill veta mer om NHR och DUNS kan du besöka deras hemsida, www.nhr.se.

Om du inte känner att du vill organisera dig men ändå behöver någon att prata med kan du fråga din sjuksköterska. Kanske har just ditt sjukhus en MS-grupp som träffas och pratar ibland. Sköterskan kan även känna till någon annan person som du kan ta kontakt med.

Har du frågor om MS?
Ring MS-direkt 020-620 540 (onsdagar kl. 10-14*)

Har Du några frågor om MS? Ring då vår kostnadsfria telefonlinje MS-direkt. MS-direkt är främst riktad till personer med MS och deras anhöriga, men även till dem som är intresserade och vill lära sig mer om MS.

På MS-direkt kan Du få svar på olika frågor, allmänna råd, eller bara någon att prata med som stöd. Denna service är ett komplement till Dina etablerade vårdkontakter och är inte någon sjukvårdsbedrivande verksamhet.

För att försäkra Dig om att du får ett kompetent svar så har vi en legitimerad och erfaren sjuksköterska som svarar på Dina frågor. Experten, som heter Annette Wieloch, arbetar bland annat som MS-forskningssjuksköterska på Universitetssjukhuset i Malmö och har etablerat ett stort nätverk inom MS-området. Hon följer noggrant den senaste utvecklingen inom forskningsområdet och deltar regelbundet i nationella och internationella utbildningar och kongresser.

Vi vill göra Er uppmärksam på att Annette enbart besvarar frågor av generell karaktär och bedömer inte eventuella symptom eller ställer diagnoser. Hon kan däremot hjälpa till att dirigera Dig rätt så att du enklare kommer i kontakt med rätt vårdinstans.

image39

Med vänlig hälsning,
"T".


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0